Ressources et astuces utiles

Recommandations de la Haute Autorité de Santé

La Haute Autorité de Santé propose des recommandations de bonne pratique à destination des professionnels de la santé mais aussi des guides à l’attention de vos patients.
Vous pouvez d’ailleurs télécharger ci-dessous :
• Le guide parcours de soins Parkinson cliquant ici
• Le document « Actes et prestations sur la maladie de Parkinson » cliquant ici
• Le guide patient « Vivre avec une maladie de Parkinson » qui accompagne le guide médecin et qui peut être un bon support de dialogue. Vous pouvez le retrouver en cliquant ici

Le Plan Maladies Neuro-dégénératives (2014-2019)

Vous pouvez accéder à la synthèse du Plan Maladie Neuro-dégénératives (2014-2019) en cliquant ici ou le retrouver dans sa totalité en cliquant ici

Les centres experts Parkinson et les centres inter régionaux de coordination

Vous pouvez consulter le texte de référence qui présente en détail les missions et champs d’intervention des CEP en cliquant ici

Les Centres experts de la région
• CEP CHU de Montpellier
Tel : 04 67 33 67 33
cepmo@chu-montpellier.fr
Document de présentation : cliquez ici

• CEP CHU Toulouse
Tel : 05 61 77 90 34
parkcet@chu-toulouse.fr
Site internet : http://www.parkinsontoulouse.fr/

L’annonce du diagnostic

Vous pouvez consulter le guide de la Haute autorité de santé « Annonce et accompagnement du diagnostic d’un patient ayant une maladie chronique » en cliquant ici

S’informer et Comprendre la maladie de Parkinson

Définitions et explications
Site ameli.fr : Vidéo Allo Docteur : « Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ? » : cliquez ici
Page « définition » du Pôle Régional MND : cliquez ici

Vidéo France Parkinson « C’est quoi la maladie de Parkinson »

Dossier « comprendre la maladie de Parkinson » de l’INSERM : cliquez ici
Brochure « Je découvre Parkinson » de France Parkinson : cliquez ici

Vidéo France Parkinson « Agir tôt pour vivre mieux »

La recherche
La page « principaux axes de recherche » du Pôle Régional des Maladies Neurodégénératives : cliquez ici
La page « essais clinique » de France Parkinson : cliquez ici

Tout savoir sur les soins

 Les traitements :
Page « traitements » du pôle Régional MND : cliquez ici
Le flyer « Les médicaments » de France Parkinson : cliquez ici

Témoignage sur le traitement par L Dopa

Un document à partager avec vos proches pour les aider à identifier chez vous des signes inhabituels liés à vos traitements : cliquez ici 

La rééducation et les approches complémentaires :
Pôle des Maladies Neurodégénératives (MND) : Les stratégies thérapeutiques non médicamenteuses : cliquez ici

La rééducation orthophonique
La brochure de France Parkinson « Parler, écrire, avaler » : pratiquer des exercices d’entrainement à votre domicile : cliquez ici

Comprendre et gérer les symptômes au quotidien

Pôle des Maladies Neurodégénératives (MND) : Les symptômes moteurs et non moteurs : cliquez ici
Brochure « conseils et aides techniques » de l’association Parkinson belge : cliquez ici
Le flyer « les troubles de la déglutition » de France Parkinson : cliquez ici

Parkinson et travail

L’aménagement du temps de travail
Retrouver les informations du site Ameli : cliquez ici

Invalidité/inaptitude
Informations du Ministère du travail : cliquez ici
Les fiches pratiques APF France Handicap : cliquez ici

L’accompagnement à l’emploi
L’AGEPHIP : cliquez ici
SAMETH : Service d’Appui au maintien dans l’Emploi des Travailleurs Handicapés : cliquez ici
FIPHFP : Fonds pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique : cliquez ici
SERVICE PUBLIC : cliquez ici

 La Reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH)
La page emploi et handicap du Ministère du travail, de l’Emploi et de l’Insertion : cliquez ici

Proposer du soutien à vos patients et leurs proches

Les associations : cliquez ici
La ligne infos écoute de France Parkinson au 01 45 20 98 96 pour échanger sur votre situation personnelle ou si vous avez besoin de soutien. Le service est également joignable par e-mail : soutien@franceparkinson.fr
La ligne d’information France Parkinson au 01 45 20 22 20 si vous souhaitez obtenir des informations générales sur la maladie, vous pouvez aussi envoyer un e-mail à infos@franceparkinson.fr
Le forum France Parkinson : espace pour permettre à chacun de s’exprimer, de partager ses expériences, de poser ses questions de façon anonyme : cliquez ici
La plateforme téléphonique dédiée aux proches du Pôle régional des maladies neurodégénératives : 0 806 806 830. Pour plus d’information, cliquez ici
La plateforme de formation à distance « Formaparkinson » de France Parkinson : cliquez ici. Les modules que propose cet outil vous permettront de compléter vos connaissances et votre compréhension de la maladie et de ne pas rester seul (e) avec vos questions.
Les cafés jeunes Parkinson de France Parkinson : vous avez encore une activité professionnelle, vous avez envie d’échanger dans un lieu convivial autour d’un café sur le travail, les aides, la vie de couple, alors ces lieux sont faits pour vous. Vous pouvez les retrouver à Toulouse ou à Montpellier :
• Toulouse (31) cafejp31@franceparkinson.fr
• Montpellier (34) cafejp34@franceparkinson.fr
N’hésitez pas à leur envoyer un mail pour un premier contact

Alimentation

Le site « La fabrique à menus », des recettes et astuces pour varier votre alimentation, cliquez ici
Idées de recettes faciles, cliquez ici.
Le flyer « les troubles de la déglutition » de France Parkinson : cliquez ici.

Activité Physique

La Fédération Française Handisports : cliquez ici.
Siel Bleu : cliquez ici.

Aménagement du domicile

Le guide « Maladie de Parkinson : adapter son domicile » de France Parkinson : cliquez ici.
Le flyer « soutien à l’adaptation de votre habitat » de France Parkinson : cliquez ici.
Les organismes d’état qui peuvent aider dans les démarches pratiques d’aménagement du domicile :
Service Public : cliquez ici.
ANAH : cliquez ici.

Connaître les démarches, aides et les proposer

 Page« connaître les démarches et aides » : cliquez ici.