Proposer une adaptation du quotidien

Le nécessaire accompagnement quand la maladie évolue

Dans le cas d’une pathologie comme le Parkinson, il est important de prendre en compte les symptômes actuels mais aussi de préparer la personne en soin aux répercussions futures de sa maladie.
Votre rôle en tant que professionnel de santé est central pour trouver des solutions adaptées à l’évolution de leur situation.
En effet, lorsque le Parkinson s’aggrave, certains gestes du quotidien comme : se lever de son lit, prendre sa douche seul (e) peuvent devenir compliqués et perturber le quotidien.
C’est pourquoi, il est important d’évoquer assez tôt, le recours à des aides techniques allant de la simple canne jusqu’à l’aménagement de leur domicile pour éviter les pertes d’équilibre ou de chutes.
Votre objectif est de tout mettre en œuvre pour la conservation d’une autonomie. Aussi, proposer une consultation avec un(e) ergothérapeute, c’est offrir l’opportunité d’être accompagné (e) pour vivre le mieux possible à domicile.
En cliquant ici, vous trouverez l’annuaire des ergothérapeutes libéraux sur l’Occitanie

Des aides financières destinées à couvrir les frais, souvent onéreux de ces adaptations du domicile existent, vous pouvez conseiller aux personnes en soin de consulter le site de l’agence nationale de l’habitat et celui de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) :

Mais, être confronté au handicap, perdre son autonomie questionne bien au-delà des aspects matériels, c’est souvent une véritable épreuve pour votre patient et son entourage.
Avoir le sentiment de devenir un fardeau, une charge génère beaucoup d’émotions négatives pouvant aller jusqu’ à la dépression.
Lors des différentes phases d’évolution de la maladie, les proches se mobilisent, parfois jusqu’à l’épuisement et cette charge mentale, qui peut être importante, mérite d’être prise en compte.
Votre patient, son entourage doivent savoir que des solutions existent pour ne jamais rester seuls face aux difficultés.
A côté des interlocuteurs de premier recours que vous connaissez : assistantes sociales, psychologues, des dispositifs à distance : forums, lignes d’écoute téléphonique sont là pour apporter écoute et réconfort.
Nous en avons sélectionné quelques-uns à partager quand le besoin se fait sentir :
• la ligne infos écoute Parkinson au 01 45 20 98 96
• la ligne d’information France Parkinson, au 01 45 20 22 20
• le forum France Parkinson : espace pour partager ses expériences, poser ses questions de façon anonyme.

L’activité physique : des bienfaits prouvés

La pratique d’une activité physique, véritable alliée dans le combat contre le stress, permet de travailler également souplesse, équilibre et de limiter l’impact des symptômes moteurs sur le quotidien des personnes malades. Comme le rappelle Jean-Baptiste, 56 ans, qui vit avec son Parkinson depuis 9 ans : « il faut se garder en forme le plus possible, l’activité physique et primordiale car moins on en fait, moins on peut en faire, il faut continuer à se battre contre la maladie pour garder son niveau d’autonomie. ».
La recommander, c’est leur permettre de diminuer leurs douleurs, stimuler leur cerveau en améliorant le fonctionnement du système dopaminergique « provocateur » de bien être ! C’est aussi une manière de renforcer les effets de leurs traitements ou d’en limiter les effets secondaires comme une importante prise de poids.
Mais il est essentiel de rappeler qu’elle ne doit pas être synonyme de sport de compétition et que tous les mouvements de la vie quotidienne : jardiner, faire son lit, bricoler, repasser, faire ses courses, passer l’aspirateur, monter les escaliers suffisent à maintenir leurs capacités musculaires, augmenter leur endurance et surtout maintenir leur autonomie.
Il ne s’agit pas de viser la performance mais juste de trouver un équilibre personnel et de rester actif.
Peut-être, est-il intéressant d’indiquer aux personnes en soin de planifier l’heure de l’activité physique de façon à ce qu’elle corresponde à une phase « ON » pour moins ressentir la fatigue.

En parler pour bien la choisir, et apprendre à la doser pour en ressentir les bienfaits

Reprendre ou débuter une activité physique n’est pas toujours simple, vous devez veiller pour chacun de vos patients, qu’elle soit adaptée à sa situation, à son traitement, à ses goûts et à sa condition physique du moment et si possible encadrée pour bien doser les efforts.
Depuis quelques années, dans le cadre du parcours de soin des personnes atteintes d’une affection de longue durée (ALD), le médecin traitant peut prescrire du sport sur ordonnance, alors penser à cette opportunité en complément des traitements « classiques », c’est donner à la personne en soin, une occasion de pouvoir diminuer ses doses de médicaments, en limiter les effets secondaires et surtout se sentir acteur de sa maladie.
Voici quelques suggestions d’activités à proposer à vos patients :
• La natation et l’aquagym offrent un travail en douceur qui agit sur la spasticité, les faiblesses musculaires en ménageant les articulations,
• Le vélo ou le vélo d’appartement pour conserver et développer la force musculaire et pallier aux problèmes de « mise en route » le matin comme l’évoque Jean Baptiste : « Je prends mes médicaments du matin, je fais du vélo d’appartement, cela m’aide pour bien démarrer la journée. ».
• La marche nordique pour ses bienfaits cardio-vasculaires ou plus modestement la marche pour l’équilibre, les articulations et la coordination.
• Le Tai-chi, le Qi-gong pour entretenir le geste juste, la posture, l’équilibre, la respiration, la concentration,
• Le yoga pour travailler la souplesse, les étirements et réduire la rigidité des mouvements et en augmenter l’amplitude.

Mais si la personne est isolée et qu’elle ne sait pas vers qui se tourner, de nombreuses associations, réseaux existent un peu partout sur le territoire et proposent un large choix d’activités physiques adaptées, n’hésitez pas donner l’information, c’est l’occasion de rompre l’isolement social, de faire de belles rencontres et souvent d’aller mieux.
La Fédération Française Handisports
Siel Bleu
Les missions locales et les maisons associatives

Quelques conseils nutritionnels à rappeler

Aujourd’hui, aucun régime spécifique n’a pu apporter la preuve scientifique d’une efficacité pour prévenir la maladie de Parkinson, ni d’un bénéfice sur le ralentissement de son évolution. Votre objectif est surtout d’inciter la personne en soin à conserver un poids stable pour éviter tout risque de dénutrition car bon nombre de symptômes de la maladie : tremblements, diminution de l’odorat, dépression, difficultés à mastiquer et avaler la nourriture peuvent contribuer à une perte de poids.
Proposez-lui de faire des collations et de privilégier les aliments les plus caloriques en attirant son attention sur les protéines.
Il est important pour de savoir que si elles sont indispensables au maintien d’un bon état nutritionnel, elles rentrent néanmoins en compétition digestive avec la lévodopa, ce qui entraine une mauvaise absorption du traitement et influe sur son efficacité.
Pour conserver une efficacité optimale au traitement, il vous revient de rappeler les modalités de prise de la lévodopa, à savoir : au moins trente minutes avant le repas ou deux heures après.
Les troubles de la déglutition, la constipation sont des symptômes fréquents qui altèrent la qualité de vie des personnes avec un parkinson comme le confirme Christiane, 70 ans, vivant avec son Parkinson depuis 15 ans : « la constipation est souvent plus problématique que les tremblements » pourtant le rappel de simples règles hygiéno- diététiques permet bien souvent de les atténuer ou les solutionner.
Voici quelques règles simples à évoquer :
• pour les problèmes de constipation : penser à renforcer l’hydratation, augmenter les apports en fruits et légumes riches en fibres et pratiquer une activité physique régulière comme un peu de marche quotidienne
• en cas de troubles de la déglutition supprimer certains aliments comme le pain, les biscottes, le riz et comme le conseille Patrick, 76 ans, compagnon de Evelyne qui vit avec son parkinson depuis 13 ans : « pour faire en sorte que la personne malade avale correctement, choisissez des aliments qui soient faciles à assimiler » et pour les fausses routes répétées passer aux textures hachées ou moulinées pour éviter la gestion de situations d’urgence.
Pour compléter vos informations, la lecture du flyer de l’association France Parkinson sur le sujet : cliquez ici
Pensez aussi à proposer une consultation avec une diététicienne pour des conseils personnalisés.

Des recettes de cuisine pour se faire plaisir

Manger est un des plaisirs de la vie et c’est aussi l’occasion de se retrouver en famille pour cuisiner tous ensemble et partager un bon repas.
Pour que cette réalité continue malgré la maladie, vous pouvez suggérer la consultation de deux sites internet :
• le site « La fabrique à menus » du programme Nutrition Santé qui facilite le quotidien en suggérant des idées et astuces pour varier son alimentation.
• le site « Vite fait, bienfaits » qui propose l’élaboration de recettes de cuisine agréables et faciles à réaliser seul ou en famille pour conserver le plus longtemps possible le plaisir de passer à table.