Vivre avec la maladie : l’acquisition de savoirs expérientiels
Vivre au quotidien avec un Parkinson, implique pour l’individu un processus de » transformation », de « transition » et est « occasion d’apprentissage ». La personne en soin en situation d’expérience de la maladie acquiert des savoirs spécifiques liés au vécu et aux activités menées quotidiennement (organiser son quotidien, en parler à son entourage, planifier ses rendez-vous, communiquer avec les professionnels de santé, prendre des décisions pour sa santé….).
Il va donc acquérir de nouvelles connaissances issues de l’expérience de vie : ce sont les savoirs expérientiels.
Cet apprentissage singulier se réalise dans les interactions avec son entourage, sa communauté, ses pairs, les soignants… Ces savoirs sont complémentaires des savoirs « académiques » et « cliniques » des professionnels de santé.
Patient partenaire : de qui parle t-on ?
Patient expert, ressource, intervenant, éducateur, partenaire …. Autant de termes pour définir ce patient formé qui peut intervenir dans l’accompagnement, la formation des professionnels de santé ou la recherche.
En ETP, le patient partenaire mobilise ses compétences éducatives et ses savoirs expérientiels (vécu de la maladie) pour co-construire, animer et évaluer avec les professionnels de santé, des programmes d’éducation thérapeutique adaptés aux attentes et besoins des patients.
La maîtrise de compétences psychosociales et sa vision différente de la vie avec la maladie viennent renforcer la collaboration et la complémentarité avec les professionnels de santé dans l’animation des séances collectives. Il facilite l’expression de ses pairs sur des sujets difficiles à aborder avec l’équipe médicale. Enfin, il est en mesure d’intervenir comme personne ressource auprès de ses pairs dans leur recherche de ressources hors environnement médical.
